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O Pior
Já Passou
Se você é pai, mãe ou gestante de um bebê com o diagnóstico de mielomeningocele, é importante que receba essa informação da forma mais rápida e simples possível, para que possa seguir na sua jornada.
Em primeiro lugar, é importante dizer que a mielomeningocele não é uma condição completamente
prevenível e o diagnóstico não é em hipótese alguma atribuível a algo que os pais fizeram ou deixaram
de fazer. Toda mulher em idade fértil tem o risco de desenvolver a gestação de um bebê com algum tipo
de malformação.
Os fatores que ocasionam a mielomeningocele não são completamente conhecidos. Médicos e cientistas
acreditam que um conjunto de fatores genéticos e ambientais no início da gravidez podem ter efeito nesse
diagnóstico. É importante ter noção que os defeitos do tubo neural não são completamente compreendidos
e principalmente que o acometimento não é culpa dos pais.
Todos conhecemos pessoas que levaram a vida sem qualquer cuidado com a saúde, muitas vezes fazendo uso de drogas ilícitas ou álcool, inclusive durante a gestação, não tiveram acompanhamento prévio à gravidez ou mesmo no pré-natal, que se quer ouviram falar em ácido fólico e geraram filhos maravilhosos e sem qualquer patologia, assim como são muitos os casos conhecidos de mães com gestações planejadas e acompanhadas por especialistas, com toda a suplementação prescrita realizada a rigor e tiveram filhos maravilhosos mas com mielomeningocele.
Há como diminuir os fatores de risco de uma gestação de um bebê com defeitos no tubo neural, principalmente agora que temos conhecimento e nos preocupamos com isso, mas a mielomeningocele não é uma condição completamente previnível.
O que causa a
Mielomeningocele?
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O que fazer ao receber o
Diagnóstico?
Lembre-se, que o diagnóstico é a pior parte do processo, daqui pra frente, tudo será melhor, portanto
não deixe de ser feliz enquanto aguarda a chegada do bebê.
Em primeiro lugar, é importante dizer que a mielomeningocele não é uma condição completamente
prevenível e o diagnóstico não é em hipótese alguma atribuível a algo que os pais fizeram ou deixaram
de fazer.
Toda mulher em idade fértil tem o risco de desenvolver a gestação de um bebê com algum tipo de malformação. Os fatores que ocasionam a mielomeningocele não são completamente conhecidos. Médicos e cientistas acreditam que um conjunto de fatores genéticos e ambientais no início da gravidez podem ter efeito nesse diagnóstico. É importante ter noção que os defeitos do tubo neural não são completamente compreendidos e principalmente que o acometimento não é culpa dos pais.
Todos conhecemos pessoas que levaram a vida sem qualquer cuidado com a saúde, muitas vezes fazendo uso de drogas ilícitas
ou álcool, inclusive durante a gestação, não tiveram acompanhamento prévio à gravidez ou mesmo no pré-natal, que se quer ouviram falar em ácido fólico e geraram filhos maravilhosos e sem qualquer patologia, assim como são muitos os casos conhecidos de mães com gestações planejadas e acompanhadas por especialistas, com toda a suplementação prescrita realizada a rigor e tiveram filhos maravilhosos mas com mielomeningocele.
Há como diminuir os fatores de risco de uma gestação de um bebê com defeitos no tubo neural, principalmente agora que temos conhecimento e nos preocupamos com isso, mas a mielomeningocele não é uma condição completamente previnível.
Você terá tempo para se preparar para cada passo. O importante é se concentrar no passo atual. Lembre-se, que o diagnóstico é a pior parte do processo, daqui pra frente, tudo será melhor, portanto não deixe de ser feliz enquanto aguarda a chegada do bebê. A partir daqui, aja de forma prática e racional. Busque ajuda médica especializada e esse profissional lhe indicará os próximos passos, que devem ser realizados um de cada vez.
Caso ainda não tenha um profissional médico de sua confiança, busque ajuda com alguém que já tenha passado por esse processo e possa lhe indicar os atalhos, para que não gaste energia e tempo desnecessários.
A ABRASSE Associação Brasileira de Espinha Bífida possui inúmeros associados que já trilharam esse caminho e têm em seu quadro social profissionais capacitados para acolher, integrar e orientar famílias que recém receberam o diagnóstico com a certeza e agilidade que são necessárias neste momento.
Durante todo o processo, sem dúvida alguma, o momento mais difícil é o recebimento do diagnóstico, a partir daqui tudo começa a ficar mais leve, tudo voltará ao normal. O sentimento de alegria por ver o bebê no ultrassom, transformado em angústia por receber o diagnóstico de uma condição que até agora era desconhecida e lhe parece devastadora é insuportável e parece injusto. Ninguém está completamente preparado para isso, principalmente, caso a notícia tenha sido comunicada de maneira inadequada. Nem todos os profissionais estão corretamente informados e atualizados com relação a mielomeningocele e muitas das informações que recebeu quando do diagnóstico podem estar imprecisas ou desatualizadas.
Com o passar do tempo, o desconhecido passa a tornar-se algo nítido e as piores figuras que se formam em nossas mentes começam a ser substituídas por crianças alegres, brincando, usando roupas coloridas, cheias de vida e isso é o que de fato irá acontecer.
Não importa o que tenha ouvido falar ou imaginado quando recebeu o diagnóstico, para todas as condições que eventualmente possam acometer uma criança com mielomeningocele existe tratamento.
Existe de fato um caminho desafiador a seguir, mas o sentimento de abandono, de culpa, de injustiça e toda a angústia que sentiu no momento em que recebeu o diagnóstico não voltarão.
Costuma-se dizer que diagnóstico não é destino, portanto nunca permita que lhe tirem qualquer das suas esperanças, por mais capacitado que pareça aquele que lhe comunica diagnóstico.
Costuma-se dizer que diagnóstico não é destino, portanto nunca permita que lhe tirem qualquer das suas esperanças, por mais capacitado que pareça aquele que lhe comunica diagnóstico. Muitos dosprofissionais tendem a ser ríspidos na comunicação do diagnóstico, porque querem ter certeza que será dada a devida importância ao tratamento necessário ou por temerem que se frustre, caso não alcance o objetivo que almeja, portanto, concentre-se em providenciar os tratamentos que por ventura sejam necessários. Todo esforço irá gerar resultados positivos.
A partir desse ponto você, pai, mãe, passará a ser naturalmente fortalecido para viver esse desafio, com alegria e cumplicidade, cada uma das fases do desenvolvimento do seu filho, portanto, aproveite cada segundo para fazer do seu filho a criança mais feliz do mundo, com mielo ou não, porque a felicidade é de fato a única coisa que realmente importa.
Se o seu filho, estiver feliz, você cumpriu o seu objetivo como pai, não tendo qualquer importância a situação econômica, social ou qualquer outra que seja.
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