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Sobre nós

A Associação Brasileira de Espinha Bífida é uma entidade assistencial, sem fins lucrativos que busca representação e defesa dos direitos dos indivíduos com sequelas de Espinha Bífida, em especial, a Mielomeningocele e de seus familiares.

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MISSÃO

Lutar pelos direitos do indivíduo com espinha bífida de forma que todos tenham pleno acesso à saúde, inclusão social e qualidade de vida.

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VISÃO

Ser reconhecida como principal ponto e apoio de amparo ao indivíduo com espinha bífida e seus familiares.

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OBJETIVO

Propiciar inclusão social e acesso a todos os recursos que possibilitem o nível mais elevado de reabilitação da qualidade de vida aos indivíduos afetados pela espinha bífida.​

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Sobre

Os objetivos da ABRASSE são: â€‹â€‹

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  1. Dar apoio a estas famílias, trazendo-lhes informações sobre o que é a mielomeningocele, quais os tratamentos necessários, e como conseguir esses tratamentos. Oferecer a estas famílias um lugar onde sintam-se acolhidos, onde possam trocar experiências e conviver com outras famílias com o mesmo problema.

  2. Oferecer além de apoio emocional, apoio físico, dispondo de parceiros profissionais especialistas que serão necessários nos tratamentos dessas crianças, como também a estrutura necessária para isto. 

  3. Lutar para que o Sistema Único de Saúde propicie todos os tratamentos necessários para esta condição, como fisioterapia motora, fisioterapia pélvica e/ou uropediátrica, órteses, cadeiras de rodas, muletas, colchões especiais, fraldas, material para cateterismo vesical, curativos para escaras, medicamentos para constipação intestinal, etc.

  4. Lutar para que a cirurgia intrauterina da mielomeningocele - tratamento de escolha para o fechamento da mielomeningocele – seja incorporada à lista de procedimentos obrigatório do SUS e convênios. 

  5. Viabilizar e concretizar o Projeto de Lei 1.861/2019 para a liberação, pelo Sistema Único de Saúde, o tratamento por Terapia Elétrica Transcutânea Nervosa em crianças com sequelas pélvicas (de bexiga e intestino) proveniente da Mielomeningocele.  

  6. Cobrar das entidades públicas a oferta de parquinhos e grade de esportes direcionada a cadeirantes. 

  7. Levar informações sobre a mielomeningocele para todo o Brasil.

  8. Estimular a criação de outras associações semelhantes em todos os estados da Federação. 

  9. Participar e estimular a realização de trabalhos científicos que possam trazer benefícios para estes pacientes, como as pesquisas com células tronco, por exemplo. 

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Impacto

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Com este projeto esperamos transformar a vida de muitas famílias, desde o momento do diagnóstico, que acaba por desnortear muitas famílias, deixando-as sem estrutura emocional para entender, para buscar informação, como lidar com a situação. 

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Com o tratamento de excelência desde a  fase intrauterina, estas famílias terão a oportunidade de transformar uma situação potencialmente grave, com possíveis sequelas que deixarão sua criança dependente de um cuidador para o resto da vida , em uma situação muito mais confortável, com impacto positivo importante nos gastos financeiros dos sistemas de saúde (público e privado) e na qualidade de vida destas famílias. 

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Estrutura

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A ABRASSE é composta por:

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  • Diretoria: presidente, vice-presidente, 1º secretário, 2º secretário, 1º tesoureiro, conselho fiscal.

  • Conselho Consultivo: formada por 6 membros da Sociedade Civil

  • Membros associados

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Parceiros/Interface

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Para viabilizar o projeto é necessário apoio e colaboração dos órgãos públicos, de empresas que possam contribuir com materiais e/ou equipamentos, e da população em geral, contribuindo com doações (financeiras, materiais ou mão de obra).

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Recursos

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  1. Local para atendimento das crianças e suas famílias e oferta dos tratamentos, com consultórios para médicos, fisioterapeutas, enfermeiros. 

  2. Materiais para fisioterapia motora.

  3. Materiais para fisioterapia pélvica e/ou uropediatria nas disfunções Neurogênicas de trato urinário e Intestino: Biofeedback eletromiográfico,  eletroestimulação específica e adaptada à criança e descartáveis afins. 

  4. Parquinho adaptado para cadeirantes.

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conosco

Esperamos contribuir sua luta!

Av Reública Argentina 2403, CEP 80610-260 Curitiba - Paraná 

CNPJ: 34.711.886/0001-01

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