Sobre nós

A Associação Brasileira de Espinha Bífida é uma entidade assistencial, sem fins lucrativos que busca representação e defesa dos direitos dos indivíduos com sequelas de Espinha Bífida, em especial, a Mielomeningocele e de seus familiares.
​
MISSÃO
Lutar pelos direitos do indivíduo com espinha bífida de forma que todos tenham pleno acesso à saúde, inclusão social e qualidade de vida.
​
VISÃO
Ser reconhecida como principal ponto e apoio de amparo ao indivíduo com espinha bífida e seus familiares.
​​
OBJETIVO
Propiciar inclusão social e acesso a todos os recursos que possibilitem o nível mais elevado de reabilitação da qualidade de vida aos indivíduos afetados pela espinha bífida.​

Os objetivos da ABRASSE são: ​​
​​​
-
Dar apoio a estas famílias, trazendo-lhes informações sobre o que é a mielomeningocele, quais os tratamentos necessários, e como conseguir esses tratamentos. Oferecer a estas famílias um lugar onde sintam-se acolhidos, onde possam trocar experiências e conviver com outras famílias com o mesmo problema.
-
Oferecer além de apoio emocional, apoio físico, dispondo de parceiros profissionais especialistas que serão necessários nos tratamentos dessas crianças, como também a estrutura necessária para isto.
-
Lutar para que o Sistema Único de Saúde propicie todos os tratamentos necessários para esta condição, como fisioterapia motora, fisioterapia pélvica e/ou uropediátrica, órteses, cadeiras de rodas, muletas, colchões especiais, fraldas, material para cateterismo vesical, curativos para escaras, medicamentos para constipação intestinal, etc.
-
Lutar para que a cirurgia intrauterina da mielomeningocele - tratamento de escolha para o fechamento da mielomeningocele – seja incorporada à lista de procedimentos obrigatório do SUS e convênios.
-
Viabilizar e concretizar o Projeto de Lei 1.861/2019 para a liberação, pelo Sistema Único de Saúde, o tratamento por Terapia Elétrica Transcutânea Nervosa em crianças com sequelas pélvicas (de bexiga e intestino) proveniente da Mielomeningocele.
-
Cobrar das entidades públicas a oferta de parquinhos e grade de esportes direcionada a cadeirantes.
-
Levar informações sobre a mielomeningocele para todo o Brasil.
-
Estimular a criação de outras associações semelhantes em todos os estados da Federação.
-
Participar e estimular a realização de trabalhos científicos que possam trazer benefícios para estes pacientes, como as pesquisas com células tronco, por exemplo.
​
Impacto
​
Com este projeto esperamos transformar a vida de muitas famílias, desde o momento do diagnóstico, que acaba por desnortear muitas famílias, deixando-as sem estrutura emocional para entender, para buscar informação, como lidar com a situação.
​
Com o tratamento de excelência desde a fase intrauterina, estas famílias terão a oportunidade de transformar uma situação potencialmente grave, com possíveis sequelas que deixarão sua criança dependente de um cuidador para o resto da vida , em uma situação muito mais confortável, com impacto positivo importante nos gastos financeiros dos sistemas de saúde (público e privado) e na qualidade de vida destas famílias.
​
Estrutura
​
A ABRASSE é composta por:
​
-
Diretoria: presidente, vice-presidente, 1º secretário, 2º secretário, 1º tesoureiro, conselho fiscal.
-
Conselho Consultivo: formada por 6 membros da Sociedade Civil
-
Membros associados
​
Parceiros/Interface
​
Para viabilizar o projeto é necessário apoio e colaboração dos órgãos públicos, de empresas que possam contribuir com materiais e/ou equipamentos, e da população em geral, contribuindo com doações (financeiras, materiais ou mão de obra).
​
Recursos
​
-
Local para atendimento das crianças e suas famílias e oferta dos tratamentos, com consultórios para médicos, fisioterapeutas, enfermeiros.
-
Materiais para fisioterapia motora.
-
Materiais para fisioterapia pélvica e/ou uropediatria nas disfunções Neurogênicas de trato urinário e Intestino: Biofeedback eletromiográfico, eletroestimulação específica e adaptada à criança e descartáveis afins.
-
Parquinho adaptado para cadeirantes.
​
Entre em contato
conosco
Esperamos contribuir sua luta!
Av Reública Argentina 2403, CEP 80610-260 Curitiba - Paraná
CNPJ: 34.711.886/0001-01